Otozomalgenetik nadir ve kronik bir rahatsızlık olan glikojen depo hastalığına sahip çocuklar…
Her çocuğun korkulu rüyası iken onların adeta hayatının bir parçası İğneler. Artık bu kaderin değişmesini istiyorlar.
Minicik bedenleriyle SGK kapsamına alınmayı bekliyorlar!
Her iki saatte bir şeker ölçümü yapılmak zorundasınız. Çaresi var ama çok pahalı. Glikojen Depo Hastaları ve TİP-1 Diyabet hastaları artık parmaklarının delinmesini istemiyor.
Onlar derken kimlerden mi bahsediyoruz?
Tabii ki otozomalgenetik nadir ve kronik bir rahatsızlık olan glikojen depo hastalığına sahip çocuklardan…
SONUÇLARI AĞIR OLABİLİYOR
Toplumsal farkındalık olmadığından ve doktorlar arasında dahi net bilinip teşhis edilemediğinden hastalık ağır başlayıp ölümle, en iyi ihtimalle de organ hasarlarıyla sonuçlanmaktadır. Bu şekilde teşhis öncesi ölen çocuklara enfeksiyondan öldü denilip dosyası kapatılmaktadır. Her glikojen depo hastası çocuğun en az ilk yaşam aylarında ortalama 30 gün hastane yatış ve en az 1 hafta yoğun bakım geçmişi bulunmaktadır.
Karaciğerdeki şekerin kana taşınmasından sorumlu olan enzimdeki işlevsizlik sebebiyle depolarındaki şekerin kana karışamayıp vücutlarının ihtiyaç duyduğu gerekli enerjiyi sağlayamayan vücutlarına giren her fazla şekeri ise karaciğerde depolamaları ve bu fazla deponun da nihayetinde siroza dönmesi ihtimali olması nedeniyle devamlı şeker takibi yapılması gereken çocuklardan.
ÇÖZÜM BEKLİYORLAR
Artık minik parmaklarını şeker ölçümü için delinmesinin yerine sensörlü şeker ölçüm cihazlarıyla acısız bir şekilde şeker seviyelerini ölçmek istiyorlar.
Sensör için parmak kaldır sloganıyla seslerini duyurmaya çalışan minik parmaklar tüm diyabet hastalarıyla el ele verip hepimize bilhassa SGK ya çağrıda bulunup maliyeti aylık 4-5 Bin lirayı bulan sensörlü şeker ölçüm cihazlarının SGK eliyle devlet tarafından karşılanmasını istiyorlar.
Ve… Ne yazık ki hastalığın dünyada kesin tedavisi bulunmamakta sadece kötü seyri kontrol altına almak için takibi yapılmaktadır. Mısır nişastasıyla gece gündüz su veya mama karıştırılarak şekeri düşürülmemeye çalışılmakta organ hasarlarında da birtakım ilaçlarla ayakta tutulmaya çalışılmakta.
Yaptıkları bu çağrı sonrası tüm diyabet ve glikojen depo hastalarının gözü kulağı SGK da...
NEDİR GLİKOJEN DEPO HASTALIĞI?
Glikojen Depo Hastalığı karaciğerdeki binlerce enzimden birinden yoksun olan çocuklarda görülmekte olup genetik ve kroniktir. Anne-babadan kalıtımla geçer. Akraba evlilikleri diğer genetik rahatsızlık gibi olma sıklığını artırır dünya da 1/500.000 oranında görülürken ülkemizde akraba evliliklerinin de etkisiyle 1/100.000 oranına kadar inmektedir. Bu nadir görülen hastalığın 12 ayrı tipi, her tipin kendi içerisinde çeşitleri bulunmaktadır. Hastalık genetik olduğundan doğuştan itibaren anne ve babayı hatta yakın çevreyi psikolojik ve maddi olarak yaşam boyu ağır bir şekilde etkilemektedir. MUSTAFA CENGİZ
