FMF HASTALIĞINA ÇARE ARIYORLAR…

 Kayseri Gerçek Haber gazetesi olarak RaDıCal21 projesi takımlarından FMF FORCE takımını çözüme dayalı fikirleri olan genç doktor adaylarını Ömer Faruk Kotay’ın katkıları ile bugün konuk ediyoruz.
  FMF Hastalığına karşın çözüm bulmak adına güç birliği yapmış Tıp Fakültesi öğrencilerinin çalışmalarına dair bir zoom yapıyoruz bugün bu röportajımız ile.
  FMF son dönemde gündemden düşmeyen ve birçok kişinin sorunu.
  Bizde öğrencilerimiz vasıtası ile hem bu konuyu kamuoyuna tanıtmak, hem de genç öğrencilerimizin çalışmalarına destek vermek ve gelecekte bu konudaki yapacağı başarılı çalışmalara katkı sağlamayı hedefliyoruz.
  Öncelikle kısa bir tanım: Ailevi Akdeniz Ateşi ( FMF) ataklar halinde karın ağrısı, ateş şikayetleri ile kendini belli eden ve akut apandisit ile karıştırılabilen otozomal resesif (çekinik) geçişli kalıtsal bir hastalıktır. Ailevi Akdeniz Ateşi özellikle Akdeniz'e kıyısı bulunan ülkelerde sıklıkla görülmektedir.
 

*Öncelikle sizleri tanıyalım?
  Bizler Bilal Bostan, Ömer Faruk Aydos, 3.sınıf ; Hacer Azak ve Merve Soyyiğit 2.sınıf olmak üzere 4 Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi öğrencisiyiz.

 *Katılmış olduğunuz RaDiChal projesi nedir RaDiChal projesinin amaçları nelerdir? Bir RaDiChal ekibi olarak bizleri bu konu üzerinde kapsamlı bir şekilde bilgilendirir misiniz?
  RaDiChal, tedavisi olmayan nadir genetik hastalıklara tedavi fikirleri geliştirmek, yeni gen terapi yöntemleri hakkında ilgili öğrencileri bilgilendirmek ve bu öğrencilerin genç zihinlerini, enerjilerini bu konular üzerine kanalize etmek amacıyla düzenlenmiş bir yarışma. Yarışma tedavi geliştirme amacının yanında bir o kadar önemli olan toplumsal farkındalığı arttırma amacı da taşıyor ve bizi bu konuda yönlendiriyor. Temel olarak 4 farklı konudan değerlendirme yapılıyor.
Proje = 40 puan
Sosyal Farkındalık = 15 puan
Eğitim sonrası sınavlar = 20 puan
Poster ve Sunum = 25 puan

*Takım olarak RaDiChal projesine katılma fikri nasıl gelişti? Sizi buna iten sebepler neydi?
  Biz aslında Genç Yeryüzü Doktorları kulübünün “Makale Okumaları” etkinliği için bir araya gelmiştik. Amacımız bir konu seçip onun üzerine araştırma yapıp birbirimize anlatmaktı.  Uzun süre hangi konu üzerine çalışacağımıza karar veremedik. Daha sonra etkinliğin sorumlusu aynı zamanda kurucu üyemiz Bilal BOSTAN arkadaşımızın ilgilendiği bir konu olan CRISPR üzerine çalışmaya karar verdik. Bu düşüncemizi dekanla görüşmesinde dile getirince de dekanımız Prof.Dr. Metin Doğan hocamız çok sevindiğini ve  zaten onunda bizden bu konu üzerine çalışmamızı isteyeceğini söyledi. Daha sonra da biz asistanı Arş. Gör. Dr.Sait Ramazan GÜLBAY abiye yönlendirdi. Sait abide bize bu yarışmadan bahsetti. Öğrendiğinizde kayıtların bitmesine 3 gün kalmıştı. Bizde minik bir toplantı ve istişareden sonra bilgileri ve katılım ücretini ayarlayıp yarışmaya katıldık. İyi ki de katılmışız. Bize şimdiden çok fazla şey kattı.

*Katılmış olduğunuz RaDiChal Projesinde bu yıl belirlenen hedef hastalıklar olarak Ailevi Akdeniz Ateşi(FMF), EpidermolizisBüllozo(Kelebek Hastalığı) ve KistikFibrozis  hastalıkları vardı siz bu seçeneklerin arasından Ailevi Akdeniz Ateşifmf iseçerek katıldınız neden fmf?
  Yarışmayı ilk öğrendiğimizde 3 hastalığı da hiç duymamıştık. Biraz araştırma yaptıktan sonra FMF'in dünyada en çok Türkiye de görüldüğünü ve ülkemizde hiç de nadir olmadığını öğrendik. Bu sebeple bizi en çok ilgilendiren ve dolayısıyla üzerinde en çok çalışmak isteyeceğimiz hastalığın FMF olduğuna karar verdik ve onu seçtik .

*RaDiChal 21 projesinin size öğrettikleri nelerdir?
Yarışma bize gerçekten çok fazla şey kattı, öğretti. Sıralayacak olursak; araştırma yapmayı, literatür taramayı, makale yazmayı, CRISPR gibi gen terapi yöntemlerini, hastaları dinlemeyi, insanların derdine ortak olmayı, nadir ve tedavisi olmayan bir hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu, poster hazırlamayı, sunum yapmayı, takım halinde hareket etmeyi, bir amaç için kendimizden ve özel hayatımızdan fedakarlık etmeyi, bir insana umut olabilecek olmanın yaşatacağı güzel hissi....ve daha nice değerli tecrübeyi öğretti.

*FMFORCE takımı olarak yaptığınız farkındalık çalışmaları nelerdir?
  Öncelikle Behçet ve FMF (Ailesel Akdeniz Ateşi) Hastalığı Derneği (BEFEMDER) ile iletişime geçerek hastalarla bir araya geldik. Onların ağzından hastalığı dinledik. Bunun üzerine FMF hakkında sık sorulan sorular ile ilgili videolar çektik, sosyal medya hesaplarımızdan paylaştık. FMF hakkında resim yarışması düzenleyerek gençlerin FMF hakkında bilinçlenmesini sağladık. FMF ile ilgili bir poster hazırlayarak Konya İl Sağlık Müdürlüğü'nün sayfasında paylaştık ve Konya'daki bütün sağlık çalışanlarının FMF' in farkında olmasını sağladık. Çok değerli, alanında uzman romatoloji uzmanıyla bir araya geldik, insanları bilinçlendirdik. Hâlâ da farkındalık çalışmalarımıza devam ediyoruz.

 *FMFORCE  takımı olarak yaptığınız farkındalık çalışmaları neticesinde ne gibi geri dönüşler alıyorsunuz?
  Hastalar ve FMF dernekleri yaptığımız çalışmalardan çok mutlu olduklarını ve bizi desteklediklerini her fırsatta dile getiriyorlar. Özellikle daha interaktif etkinliklerimizde - soru-cevap, söyleşiler gibi- hastalardan ve hasta olmayan diğer insanlardan çok güzel dönüşler alıyoruz. Soru cevap etkinliğimizin tüm soruları bilip, bu hastalığı ilk defa sizden öğrendim, FMF hastasıyım ama bunu ilk defa duydum, yâda postlarımızın altına ve DM kutumuza çok güzel işler yapıyorsunuz, elinize sağlık , şu kadar yıldır FMF hastasıyım şu konu hakkında bilginiz var mı Yâda yârdim edebileceğim bir şey var mı gibi geri dönüşler oluyor. Yarışma ve etkinliklerimiz sayesinde hastalarla çok yakın olduk. Bundan da son derece memnunuz.

*Fmf farkındalığı için ilk ota ve liselerarası düzenlediğiniz bir resim yarışması var bize biraz bu konudan bahseder misiniz?
  Söyleşilerimizin ve instagram sayfamızın daha çok büyüklere hitap etmesi ve FMF semptomlarının genellikle 9 yaş öncesinde başlaması sebebi ile bu yaş grubu için de bir şeyler yapmak istedik. Hem onları sıkmadan FMF öğrenebilecekleri hem de sonunda ödül olan bir resim yarışması düzenledik.  Öncelikle sponsor arayışa girdik ancak bu konuda olumlu sonuçlar alamadık.  Bizde kendi imkânlarımızla ödülleri belirledik, yarışma takvimini ve yönergesini hazırladık. Sonrasında kendi şehrimizdeki okullara ve online platformlarda yarışmamızı duyurduk. Yarışmacılarımızın içinde FMF hastaları da olsa da çoğu bu hastalığı ilk defa duymuştu. Bu sebeple öncesinde de karar verdiğimiz gibi hastaların, BEFEMDER yetkililerinin ve FMForce Takımı olarak bizim katılıp hastalığı anlattığımız bir söyleşi gerçekleştirdik. Yarışma sonucunda gelen resimleri takımımız, lise resim hocamız ve Cerrahpaşa Romatoloji bölümünden sayın Prof.Dr.Özgür KASAPÇOPUR hocamız ile birlikte puanlayıp dereceleri belirledik. İlk defa yarışma sayesinde öğrenmelerine rağmen bu kadar güzel resimler gelmesine bizde şaşırdık ve sevindik. Derece giren ve gönderilen tüm resimleri de hesabımızda sergiledi. Bu düzenlediğiniz resim yarışması sonucunda  büyüklerdense çocukların fmf in daha çok farkında olduğunu söyleyebilir miyiz? Tam olarak böyle diyemeyiz çünkü bu gibi konularda çocuklara ulaşmak daha zor oluyor ancak onlara ulaştığımızda ve ilgilerini çekecekleri bir alanla harmanladığımızda çocukların bu gibi şeylere daha istekli ve meraklı olduğunu yarışmamız sayesinde gördük.

*Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği Başkan yardımcısı Emsal Başkan Saral RaDiChal projesine Fmf hastalığını araştırmak üzere katılan bütün takımlar kazansalar da kaybetseler de bizim evladımızdır diyor aslında siz kocaman bir ailede kocaman bir sofrada kendinize yer edindiniz bu konuda duygu ve düşüncelerinizi alabilir miyiz?
FMF yolculuğumuzda çok güzel insanlarla tanıştık. Hepsi birbirinden samimi abimiz, ablamız, annemiz, canımız, ciğerimiz oldular. Bizlere ellerinden geldiğince yardımcı oldular. Befemder derneği çok emek sarf eden ve çok daha fazla değer görmeyi hak eden bir dernek.  Başkan yardımcısı Emsal Hanım, Fatih Bey, Üyelerden Havva ablamız ve Fahriye annemiz gibi güzel yürekli insanlar hiçbir zaman desteğini esirgemediler, bu yüzden onlara minnettarız. Yarışmaya iyi ki katılmışız ve iyi ki bu güzel insanlar ile tanışmışız.  FMF ailesinde yer almak çok gurur verici.

*Herkesin sorun konuştuğu bir ortamda çözüm konuşmak sizlere ne hissettiriyor?
  Çözüm odaklı ilerlemek en doğrusu tabi ki ancak bir o kadar da yorucu. Belki de bu yüzden sorunlarda takılı kalmak daha çok tercih ediliyor. Etkinliklerden güzel dönüşler almak ve işe yarar hissetmek bizlere güç veriyor. Yardıma epey ihtiyacımız oluyor ve sağ olsun gerek okul arkadaşlarımız gerekse hocalarımız ellerinden geldiğince yardımcı oluyorlar

*Fmf(Ailevi Akdeniz Ateşi) nedir?
  Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) göğüs, karın ve eklem ağrısı ile şişkinliğinin beraberinde görüldüğü, tekrarlayan ateş atakları ile karakterize genetik, otoinflamatuar bir hastalıktır. Belirtileri; Ateş, abdominal ataklar, eklem atakları, göğüs atakları, cilt atakları, skrotal tutulum, kas bulguları, vaskülit, nörolojik tutulum, pelvik tutulum, karaciğer-dalak tutulumu, amiloid şeklinde sıralanabilir. Hastalığın bilinen kesin bir tedavisi yoktur ancak hastalığın ilerlemesini yavaşlatmada ve bazı vakalarda durdurmada kolsişin ilacı en etkili yöntemdir.

 *Sizce nadir hastalıkların ve nadir hastalıklardan biri olan fmfin  yeterince farkında mıyız? Farkındalığın artması adına neler yapmalıyız?
  Türkiye’de yaklaşık 400.000 bilinen hasta ve en az bu kadar daha tanı alamamış hasta olduğu tahmin ediliyor. Tanı almış hastaların da birçoğu hastalığını bilmiyor ya da tedavisini kullanmıyor. Bu yüzden, FMF’in kesinlikle farkında değiliz Farkındalığın artması için topluma hastalığı tanıtmalı ve sağlık çalışanlarına hastalığı hatırlatmalıyız.

* Fmf hastalarının hikâyelerini dinlediniz neler hissettiniz?
  Empati, günümüzün en büyük ihtiyaçlarından. Hastalar çok zor günler geçiriyor. Çektikleri acıların yanında onları en çok etkileyen de sevdiklerinin onları dinlemeyip inanmaması. Bu projeye girişmeden önce tıp öğrencisi olarak hastalık hakkında hiçbir bilgimin olmayışı hastalığın bilinmemesinden sorumlu olduğumuzu hissettirdi.
*CRISPR teknolojisi nedir?
  Gen düzenleme 2000’lerden beri var olan bir teknoloji ancak son zamanlara uygulanabilirliği yetersiz kalıyordu. 2012 yılında bakterilerde keşfedilen bu teknoloji aslında doğanın bize öğrettiği yeni bir teknik. Genel anlamda bir makas görevi gören enzim ile ona rehberlik eden bir RNA molekülünden oluşuyor.  İstenilen bölgeye gen eklenmesi, çıkarılması, düzenlenmesi gibi işlevleri yüksek verimde ve kolay şekilde gerçekleştirebiliyor.
* Genetik hastalıklarım tedavisinde büyük bir umut vaat ediyor Gen tedavisi hep konuşulan ve tartışılan bir konu genel düşüncenizi öğrenmek adına soruyorum sizce gen tedavisi  yakın zamanda hayata geçirilebilir mi?
  2020 Nobel Kimya Ödülünü CRISPR’ın alması gelecek planlarını bu teknolojinin ı bir simgesi aslında. Gelecek hızla yaklaşıyor, uzak ya da yakın demek doğru olmaz. Ancak bir projenin baştan sona onay alması 5-10 hatta 15 sene sürebiliyor. Projeye bağlı bir durum.
* Tedavi  projeniz uluslararası boyutta kabul gördü çeşitli sempozyumlardan davet aldınız bu durumu biraz konuşalım istiyorum. Nasıl oldu nasıl gerçekleşti?
  Proje için araştırma yaparken World Congress on HematologyandGenetic Blood Disorders yani Dünya Hematoloji ve Genetik Hastalıklar kongresini gördük. Projemiz henüz fikir aşamasında olduğundan kongreye kabul görür mü emin olamadık ve dekanımız Prof. Dr. Metin Doğan hocamıza danıştık. Bir umut kabul olabileceğini  söyledi ve proje özetimizi online poster sunumu istemiyle  gönderdik. Bir hafta kadar sonra kongre yetkilisinden dönüş aldık. Dönüşte, projemizin çok yüksek standartlarda olduğunu online poster göndermek yerine Çek Cumhuriyeti’ne bizzat gidip İngilizce olarak sözlü sunum yapmamızı istediler. Teşvik amaçlı kayıt ücretinde %50 indirim yapacaklarını söylediler. Biz de bunun üzerine kongreye kaydolduk ve Ocak’ta, Çek Cumhuriyeti’nde yapılacak  Dünya Hematoloji ve Genetik Hastalıklar kongresine sözlü olarak projemizi sunacak ve dergide yayımlayarak bilimsel temellerinin atılmasını sağlayacağız. Bu dünya’ya proje fikrimizi duyurmak, projemizi kusursuz hale getirip gerçekleştirebilmek için çok büyük fırsat. RaDiChal projesi için eminim ki çok çalışıyorsunuz RaDiChal projesi için ne kadar vakit ayırıyorsunuz? RADİCHAL in hayatınızdaki yerini konuşalım.

Bunu en iyi ailemiz ve arkadaşlarımız cevaplar diye düşünüyoruz çünkü hayatımız FMF, aklımız fikrimiz RaDiChal oldu. Her an her yerde projemiz ile uğraşmamız gerekebiliyor. Derslerimiz sınavlarımız ve tüm özel hayatımız 2. planda kalıyor.  Tüm gün elimizde olmasa da aklımızdan asla çıkmıyor. Projenin eksikleri, geliştirilmesi gereken yerler ve sosyal farkındalık etkinlikleri tüm günümüzü alıyor diyebilirim. Bu durum bizi mutlu ediyor çünkü  elimizden geldiğince ruhumuz ile işimize güzelce sarıldığımızı gösteriyor.

*Araştırma süreci nasıl işledi bu süreçte çevreniz de kimlerden destek aldınız?
  Bizler 2 ve 3. Sınıf tıp öğrencileriyiz ve zaten 1 senemiz online olarak geçti. “Proje nasıl yazılır, araştırma nasıl yapılır” tecrübemiz yoktu. Ancak ilk 1 ay boyunca makaleler okuduk, eğitimler izledik. Okulumuzun Patoloji hocalarından, dünyada ilk 100 patolojistinden biri seçilmiş Doç. Dr. Pembe Oltulu hocamız ile irtibatta olup araştırma nasıl yapacağımız konusunda tavsiyeler aldık. Aynı zamanda Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi dekanı Prof. Dr. Metin Doğan hocamızın desteği ve asistan abilerimiz, ablalarımız kafamızdaki soruları gidermede bize yardımcı oldu.

* RaDıCal 21 sonrası kariyer planlamanız nedir?
  Yarışma sonrasında projemizi ülkemizde gerçekleştirmek için elimizden geleni yapacağız. Yerli yabancı, tecrübeli şirketlerden bu teknolojiyi detaylıca öğrenip FMF'in yanında diğer genetik geçişli hastalıklar üzerine de projeler yapmak istiyoruz. Bu projemizi de hastalara şifa olacak raddeye kadar getirmeyi hedefliyoruz

*Son olarak söylemek istedikleriniz?
  Yarışma bize çok şey kattı. Hastalarla bu kadar yakın olmak, onları dinlemek ve dertlerine çözüm aramak hem insanı olarak hem de doktorluk kariyerimiz için bizi bir adım öne taşıdığını düşünüyoruz. Bu süreçte çok emek verdik, final sonrasında ve hayatımızda  bunun sonuçları göreceğimize inanıyoruz.  Mustafa Cengiz